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吨近几十年来，炎症性肠病 (IBD) 的发病率显着上升，一些种族和少数族裔群体首当其冲。 1970 年至 2010 年间，美国白人的 IBD 发病率上升了 39%。 然而，在同一时期，美国非白人的 IBD 发病率上升了 134%。 这是根据 2019 年一项基于人群的队列研究得出的 治疗进展 在胃肠病学.
溃疡性结肠炎和克罗恩氏病有多种原因，这两种主要疾病构成了 IBD。 遗传脆弱性、抗生素过度使用、生活方式因素（如压力）和环境暴露（从食品添加剂到空气污染的一切）都与 IBD 患病率增加有关。 目前尚不清楚为什么某些人群的 IBD 发病率比其他人群上升得更快。 但研究人员发现，一些人在护理和治疗方面面临更大的障碍——这些障碍会导致严重并发症的风险增加和较差的长期结果。
“最有可能面临差异的患者是少数种族和少数族裔，以及社会经济地位低下或在健康的社会决定因素方面面临不平等的患者，”马萨诸塞州总医院胃肠病学家 Adjoa Anyane-Yeboa 博士说医院和哈佛医学院医学讲师。 这些差异的一个例子是无法获得适当的专科护理。 “患有 IBD 的黑人患者不太可能接受胃肠病学家或 IBD 专家的定期护理，”她说。 研究人员发现，生活在农村地区的人往往也是如此。 延迟诊断、医患沟通不畅以及无法获得最新和最好的药物治疗是威胁这些服务不足的患者群体的其他挑战。 这些挑战会导致真正的伤害。 Anyane-Yeboa 注意到门诊医生就诊次数增加、住院次数增加、患严重疾病的风险增加以及死亡率增加，这些都是一些有证据支持的例子。
解决这些护理不平衡是一项挑战，有意义的解决方案必须解决广泛的社会和系统不平等问题。 Anyane-Yeboa 说：“通常，当我们寻找解决护理差异的方法时，我们会向下游看结果。” “但如果我们真的想产生影响，我们需要向上游看造成差异的因素。” 她说，解决方案不仅要针对患者，还要针对提供者、医疗保健系统、社会和文化不平等以及“更大的 IBD 生态系统”，包括制药和保险公司。
以下是一些可以帮助填补现有护理差距并确保服务不足的患者群体在未来得到更好护理的解决方案。
更好地利用虚拟护理和远程医疗技术
在许多方面，现代医疗保健是灵活的，能够迅速采用和实施新的医学方法。 但是，当涉及到提供者和患者互动的方式时，变化可能会很缓慢。 移动和远程医疗所需的技术已经存在了至少十年，但它需要一个重要的催化剂——COVID-19 大流行——来推动虚拟 IBD 护理的采用。
“我一直大力支持实施虚拟护理，我确实认为它可以帮助改善我们看到的一些访问问题，”医学教授兼炎症性肠病项目主任 Raymond Cross 博士说。马里兰大学医学院。
IBD 患者，尤其是患有严重或顽固性疾病的患者，可能需要定期与他们的护理团队会面。 即使对于那些住得离他们的提供者很近的人来说，这也可能是个负担。 然而，对于那些不得不长途跋涉接受治疗的人，或者对于那些不能轻易从工作或家庭责任中抽出时间的人来说，定期去办公室或诊所就诊的成本和挑战可能会导致他们错过或延误关键的提供者相互作用。 跳上视频通话而不是前往医疗办公室的选择可以为这些患者解决很多问题。 因此，在需要建议或不确定如何处理症状的情况下，可以与医生、营养师或个人护理团队的其他成员进行实时聊天。
“农村环境中的个人希望获得更多虚拟护理选择，”IBD 研究员兼萨斯喀彻温大学副教授 Noelle Rohatinsky 说。 她说，大多数医疗服务提供者也赞成采用远程医疗替代方案——但也有一些例外。 “当患者情况稳定并且只需要常规随访或处方补充时， [providers] 认为虚拟护理对这些类型的互动非常有帮助，”她说。 “但如果是第一次就诊或新诊断，或者一个人的病情很严重，他们可能会受益于面对面的评估。” 同样，如果患者正在接受输液治疗或其他需要亲自管理或监测的治疗，则远程医疗不是一种选择。
Rohatinsky 说，提供者和患者似乎都喜欢将面对面就诊与虚拟护理相结合的“混合模式”。 Cross 同样赞同这种方法。 “我在大流行期间学到的一件事是，如果我不得不日复一日地进行虚拟访问，我会感到非常倦怠，”他说。 他说，面对面的会议还可以帮助建立更牢固的提供者与患者之间的联系。 此外，他们还可以促进后续诊断测试和多学科护理，其中可能包括与营养师或除患者胃肠道医生以外的其他人会面。
最后，克罗斯指出，低收入或农村家庭中的一些人可能没有促进高质量视频通话所需的宽带互联网接入。 “我认为虚拟护理可以让我们走得更远，扩大我们的影响范围和访问范围，”他说。 “但我认为这并不能解决我们所有的问题。”
其他专家认为虚拟护理不是万灵药。 Anyane-Yeboa 说：“我们需要 GI 提供者在患者所在的地方会见患者，并考虑在社区环境中为患者提供新的护理模式，而不是等待他们来找我们。”
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扩大供应商多样性
几年前，克罗斯帮助监督了一项研究，该研究让黑人和白人健康顾问与不同种族的人讨论皮肤癌。 即使咨询师说的完全一样——他们都遵循同一个脚本——如果咨询师的肤色与他们自己的肤色相似，一些听众采取预防措施或去看皮肤科医生的意愿会增加。 克罗斯说，这项研究具有指导意义，并为 IBD 研究人员和提供者提供了经验教训。 “我认为我们还没有花足够的时间来了解医患沟通如何影响患者的治疗效果，”他说。 “我认为我们需要更多的提供者和专家，他们看起来像他们所服务的患者，或者可以说一种以上的语言并更有效地沟通。”
Anyane-Yeboa 提出了类似的观点。 “至关重要的是，我们要使我们的供应商劳动力整体多样化，更具体地说是在胃肠病学方面，”她说。 一个更加多样化的提供者网络不仅可以帮助减少沟通不畅，而且还可以帮助解决一些基于种族的不平等现象，即少数群体的人在寻求护理后的待遇方式。 例如，研究人员发现，当少数民族患者出现缺铁性贫血和腹泻（IBD 的两个主要症状）时，与白人患者相比，他们可能不太可能接受能够识别 IBD 的综合胃肠道检查。 她说，这可能会导致诊断延迟和更难控制的疾病。
随着提供者之间更加多样化，专家表示，更广泛地采用多学科 IBD 护理团队可以解决很多问题。 IBD 研究人员和萨斯喀彻温大学社区卫生和流行病学副教授。 患有 IBD 的人必须在困难重重的雷区中前行，包括与他们的病情相关的经济和心理压力。 确保可以帮助他们做到这一点的人不仅可用，而且可以协同工作，这是一项重要的进步。 他补充说，虽然现在这在许多主要医疗中心都很普遍，但不住在大城市的人可能很难找到这种护理。
让每个人都能负担得起护理
近年来，可供 IBD 患者选择的治疗方案数量呈爆炸式增长。 一些最有效的新疗法，包括生物制剂和小分子免疫抑制剂，已经改变了许多患有难以控制或严重疾病的患者的游戏规则。 但最好的新疗法往往价格不菲，使许多患者无法承受。
“其中一些药物每年花费 100,000 美元，而保险或医疗保险可能只支付其中的 80%，”克罗斯说。 “很多人都无法访问它。”
即使不考虑新药疗法的费用，与 IBD 一起生活在经济上也是昂贵的。 许多患有 IBD 的人不得不错过工作，经常去诊所或医院急诊室，或者接受胃肠道手术——所有这些都增加了疾病的经济负担。 患有肠道疾病的心理损失也会增加其费用。 克罗恩病和结肠炎基金会领导的一项 2019 年分析发现，患有 IBD 的患者平均每年要花费 23,000 美元，分析的作者总结说，即使是这个数字也可能“大大低估了”。
医疗费用失控问题遍及美国整个医疗体系，没有简单的解决办法。 然而，改进是可能的。 将保险和伤残保险范围扩大到更多 IBD 患者就是一个例子。 根据一项 2020 年的研究 炎症性肠病, 许多 IBD 患者可能有资格获得伤残津贴而没有意识到，患者倡导者可以帮助他们获得这些资源和其他资源。 此外，更多地依赖“生物仿制药”——模仿昂贵治疗效果的负担得起的药物——可能有助于降低成本。
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有很多工作要做
这里提到的补救措施只是一个开始，但还需要做更多的工作来帮助 IBD 社区内服务不足的患者群体。
“在提供者层面，当我们看到歧视行为时，我们需要大声说出来，理解并有意识地抵消我们自己的偏见，与我们的患者共同做出决策，并确保我们为我们的患者提供称职和语言适当的护理，” Anyane-Yeboa 说。 “在行业层面和政策层面，我们需要更多的资金用于健康公平的研究、多元化的拨款审查委员会、共同努力建立对少数民族社区的信任，以及加强在临床试验中招募不同人群的努力。”
“这些只是实现 IBD 公平的一些例子和早期步骤，”她补充道。 “解决 IBD 中的不公平现象不仅仅是我们中一些人的工作，而是我们所有人的责任。”
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