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NPR 和 KHN 的 Jesse Zhang

NPR 和 KHN 的 Jesse Zhang
瑞秋和她的丈夫把马库斯从危地马拉寄养机构收养了 7 个月大,并把他带回了密歇根州兰辛市。马库斯圆脸被一头黑发勾勒,笑着说话——学习名字海洋动物抽认卡,给其他成年人留下深刻印象。
但在学龄前,马库斯开始抗拒上学,将自己扑倒在地,或者假装生病——这些拒绝变得更加激烈和难以应对。 他的父母为他寻求治疗。 雷切尔和她的丈夫有一些退休金、大学和紧急情况的积蓄; 起初,马库斯的治疗费用不是问题。 “我们没有意识到它的去向,”雷切尔说。
今天,马库斯 15 岁,有一个弟弟妹妹。 他的父母已经耗尽了他们的积蓄并负债累累,以支付他严重抑郁、焦虑和情绪障碍的治疗费用。 马库斯经常激动且越来越暴力,无法上普通学校。 多年来,他需要每周接受治疗、住院和专业教育——所有这些每月花费数万美元。

他需要进行大量的医疗和心理健康预约,而这些预约通常离家很远。 瑞秋最终辞掉了她的房地产经纪人的工作来照顾她的儿子,这让这个家庭再次遭受了经济打击。 在他们居住的几个小时内没有好的治疗选择,马库斯现在在州外的寄宿护理中,专门为患有像他这样的疾病的儿童提供治疗。 这有助于调节他的行为,但每月也要花费 12,500 美元。
“我们所有的积蓄都花光了,”雷切尔说,她要求匿名以保护儿子的隐私。 她和她的丈夫已经办理了第二笔抵押贷款,并从他们的退休账户中借款。
“我们怎么送孩子上学?” 她说。 “我们将如何从中恢复?我不知道。” 仅仅从一连串的危机中幸存下来就非常耗费精力。 “你脑子里的那些想法——当你只是想让你的孩子活着时,没有空间去做。”
无数像雷切尔这样的家庭正在应对寻找和支付精神保健费用的无数挑战,然后最终负债累累。 美国的治疗师和心理学家太少了——提供保险支付治疗费用的人也更少。 这加重了家庭的经济损失。


列出影响并不容易。 许多人都像雷切尔那样做:他们为房子再融资,耗尽大学积蓄或从家人那里借钱。 但这种借款通常不包括在医疗债务的估计中。 因此,很难知道有多少家庭自掏腰包进行心理健康治疗。
最近一项旨在衡量人们借钱支付医疗费用的多种方式的 KFF 民意调查发现,目前约有 1 亿美国人有某种医疗保健债务,其中 20% 的人欠心理健康服务的钱。
那些无力借贷的人有时会试图为他们的孩子购买公共保险,如医疗补助,这有时意味着减少他们的收入以符合资格。
当即使是医疗补助也不总是安全网
在她的工作场所健康保险拒绝为她 9 岁的女儿提供保险后,来自罗德岛普罗维登斯的单身母亲 Colleen O’Donnell 停止了工作,因此她的收入将低于 Medicaid 的限额。 O’Donnell 是一名注册护士,他本可以通过照顾 COVID 患者获得很多奖金。 相反,她说,她需要待在家里照顾女儿,她患有破坏性情绪失调症等疾病——这种疾病远远超出了正常的补间情绪。 治疗不仅需要药物或去看医生或医院; 这个女孩需要包括家庭护理在内的全方位治疗。 孩子变幻莫测的情绪和暴躁的脾气让她无法送她上学,也无法让她的母亲聘请保姆照顾她。
“有资格获得医疗补助意味着你基本上生活在贫困水平附近,这意味着我没有创造任何财富,我没有为退休或类似的事情储蓄,”奥唐奈说。 她以 22,000 美元的价格获得了第二笔抵押贷款。 她估计每年至少损失 60,000 美元的工资。 但她说,和孩子呆在家里仍然是值得的,因为她通过工作获得的私人健康保险并没有支付女儿的护理费用。
一些绝望的家庭为了获得 Medicaid 涵盖的心理健康护理,甚至会竭尽全力。 有些人将孩子留在医院,放弃监护权,因此孩子成为国家的监护人。 其他人干脆完全放弃护理。
那么,这让美国各地的家庭付出了多少代价? 有多少人放弃了护理? 很难知道。
缺乏数据使苦苦挣扎的家庭陷入阴影
“我们没有真正的数据,”美国前国会议员、心理健康倡导组织肯尼迪论坛创始人帕特里克肯尼迪说。 他说,总体而言,在精神疾病方面缺乏数据是可悲的。 “我们不跟踪这一点,我们有一大堆不规范的报告。”
肯尼迪说,缺乏数据使许多人处于阴影之中。 这使得保险公司很难为他们必须支付的精神保健费用承担任何法律义务,或者要求监管他们的监管机构改变具体的政策。 肯尼迪说,这个问题不应该落在许多忙于战斗而无法生存的家庭的肩上。

“如果你是一个家庭或患有其中一种疾病的人,你就没有自我宣传的能力,对吧?羞耻感仍然在很大程度上影响着你,”他说。
兰辛的母亲雷切尔估计,仅在过去两年里,马库斯的治疗费用就超过了 25 万美元。 雷切尔说,几乎所有这些都是由他们的保险公司拒绝承保的护理驱动的。
多年来,马库斯接受了无数的神经心理学测试,检查从智力和性格到创伤和运动技能的所有方面,以衡量他对世界的看法的差距。 每次测试花费数千美元。 每周治疗费用为 120 美元。 特殊学校,包括荒野治疗计划,每月花费数千美元,而雷切尔说保险几乎没有涵盖。

这家健康保险公司列举了各种原因:荒野疗法,即使有效,也被认为过于实验性。 其他治疗不在网络内。 即使马库斯变得越来越暴力并对他自己和他人构成危险,保险代理人也一再告诉雷切尔,向她推荐的各种住院或住院治疗计划和专家不在保险范围内,因为它们“在医学上没有必要”,或者需要重新授权几天之内。
与此同时,马库斯在家里的问题也在升级。 “有几次我躲起来了,”雷切尔说,声音断断续续。 “我找到了藏身之处,这样我的孩子就找不到我了。他会伤害我。他会攻击我,向我扔东西,推我。”
面对这种生死攸关的情况,雷切尔和她的丈夫决定自己支付护理费用,然后与保险和律师进行斗争。 在过去的一年里,他们花费了 150,000 美元将马库斯送到州外的一所专门教授行为障碍儿童的治疗学校。
报销中的“心理健康平价”发生了什么?
尽管各种联邦和州法律要求保险公司承保成瘾治疗等服务,例如与 CT 扫描、手术或癌症治疗相提并论,但越来越依赖网络外护理进行心理健康治疗也是一种全国性趋势。 由心理健康治疗和研究所委托的 2019 年报告发现,在 2013 年至 2017 年期间,这些差异显着恶化,尤其是在儿童中——这实际上迫使更多患者在其保险公司网络之外寻求行为健康护理。

贸易组织美国健康保险计划 (AHIP) 表示,该行业符合现行法律,并正在努力扩大选择范围以满足对精神保健日益增长的需求。
“鉴于劳动力和产能短缺 [mental health and substance use disorder] AHIP 的发言人大卫艾伦在一封电子邮件声明中说,患者接受适当水平的护理非常重要,这有助于为最需要的人提供更高水平的护理。他说保险公司正在采取措施,比如增加新的提供者到他们的网络,并增加远程医疗选项,以将他们的覆盖范围扩大到学校和家庭医生办公室等地方。但是,他说,并不是每一种护理都应该有资格获得保险。“重要的是要确保人们接受高基于科学证据的优质护理。”
监管机构对不当“拒绝承保”的保险公司的监管行动迟缓
但倡导消费者权益的法律行动中心的健康政策律师黛博拉·斯坦伯格 (Deborah Steinberg) 表示,保险公司经常不恰当地拒绝为适当的治疗提供保险。 很少有消费者知道如何确定这一点,并最终支付账单。
“它们实际上不一定是账单 [patients and families] 应该付钱,因为很多时候这些都是非法行为,”斯坦伯格说。“这里有很多复杂的法律,人们不理解。 当人们支付账单或将其作为信用卡债务偿还时,他们并没有挑战这些做法。”
监管机构也没有积极监管保险公司,或因违规而对其处以罚款。
这是 Ali Khawar 承诺要改变的事情。 Khawar 是监督私营保险公司的劳工部雇员福利保障管理局的代理助理部长,他表示,他的机构今年早些时候向国会提交的报告显示出大量违规行为。 该报告还显示,保险业未能就其遵守平价法的情况保留足够的数据。
但是,Khawar 说,精神保健的覆盖范围是他在生活的各个角落不断听到的一个问题,而许多家庭都在苦苦挣扎的事实使这成为他的机构的首要任务。 “对这些问题的关注程度和资源水平是前所未有的,”他说。
通常,执行保险规则由司法部长负责,并且执行此操作的意愿和可用资源因州而异。
他说,在 JJ Conway 律师执业的密歇根州,该州并未积极调查该行业。 因此,如果家庭想与保险公司就拒绝承保提出争议,他们必须自行寻求追索权。 代表瑞秋的家人和许多其他父母的康威说,在他担任律师的 25 年中,他看到心理健康纠纷的激增。
康威说,现在努力获得心理健康保险的家庭数量之多,有一线奇怪的希望。 他说,案例如此之多,他希望他们最终能够共同推动改变。
这个故事是一部分 诊断:债务, 报告伙伴关系 KHN 和 NPR 探索美国医疗债务的规模、影响和原因。 KHN(凯撒健康新闻)是一个编辑独立的全国性节目 肯德基 (凯撒家庭基金会)。
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