[ad_1]
加里·格雷 (Gary Gray) 的肝脏正在衰竭。 但医生告诉他，他可能会在等待肝脏移植手术时死去，因为一项政策变化使堪萨斯人和其他一些南部和中西部各州的人处于不利地位。
Rose Conlon/Rose Conlon-堪萨斯新闻社
隐藏标题
切换字幕
Rose Conlon/Rose Conlon-堪萨斯新闻社
加里·格雷 (Gary Gray) 的肝脏正在衰竭。 但医生告诉他，他可能会在等待肝脏移植手术时死去，因为一项政策变化使堪萨斯人和其他一些南部和中西部州的人处于不利地位。
Rose Conlon/Rose Conlon-堪萨斯新闻社
堪萨斯州奥拉西——去年，加里·格雷 (Gary Gray) 的肝病变得如此严重，以至于开始毒害他的思想，让他沉浸在与不存在的人的想象中的对话中。
有一次，他确信他的家人把他们的家变成了商业鬼屋。
“我一直告诉我的妻子让所有这些人离开这里，”他说。 “这里没有人。”
64 岁的格雷患有一种罕见的自身免疫性疾病，称为原发性硬化性胆管炎。 它攻击人体的胆管，导致肝功能衰竭。 如果不进行肝移植，他活不了多久。
但是，尽管虚弱的症状迫使他提前退休并退出了他的蓝草乐队，并把他变成了一个他的家人几乎不认识的人，但他的病情还没有严重到可以从国家等候名单上获得捐赠肝脏的程度。
格雷的医生说，部分原因是最近的一项政策变化使堪萨斯人更难获得挽救生命的肝脏移植手术。
详细说明后果程度的新分析迫使人们重新关注该国生病的移植协调员，并引发了关于如何公平分配有限数量器官的辩论。 但一些医生说，谈话忽略了移植系统更深层次的问题，该系统一直将移植手术引向最富有、最有利的患者。
活体捐赠者
格雷病情的一个特点是，他在用于优先考虑移植患者的量表上得分不是很高，该量表更准确地预测那些患有与成瘾或肥胖等相关的其他类型终末期肝病患者的死亡风险.
可能要过好几年他才能从候补名单上拿到肝脏。 到那时，可能已经太晚了。
“我们都知道时间不多了，”格雷说。
他想在身边送他十几岁的女儿上大学。 因此，格雷意识到他需要走出系统才能从活体捐献者那里获得移植手术。
虽然活体肾脏捐赠现在有些普遍，但成为活体肝脏捐赠者是一项更严重的手术。 医生会切除多达 60% 的捐赠者肝脏并将其移植到其他人身上。 通常，随着时间的推移，两块碎片都会再生到完整肝脏的大小。 这是一个全天的手术； 疤痕很大。
绝大多数活体捐献者这样做是为了挽救亲密家庭成员或朋友的生命。 但由于种种原因，格雷的大部分家人都没有资格成为捐赠者。 因此，作为最后的努力，他的妻子转向了社交媒体。
经过几个月的寻找，他们找到了匹配对象——他们之前从未谋面的朋友的朋友，住在堪萨斯州的另一边。 去年年底，格雷和捐赠者都前往宾夕法尼亚州接受手术。
“现在的每一天，”他说，“都是一个奇迹。”
关键的政策变化
尽管如此，格雷的医生表示，如果负责为全国各地的患者匹配捐赠器官的联邦承包商不改变其肝脏分配程序，他的移植之旅可能会容易得多。
2020 年，器官共享联合网络 (United Network for Organ Sharing, UNOS) 实施了一项新政策，将肝脏送至距离捐赠地点更远的地方——平均距离几乎是距离的两倍。
目标是覆盖病情最严重的患者，无论他们住在哪里。 这意味着弥合器官捐献率的地域差异，这种差异导致该国某些地区的患者需要病情加重才能获得移植资格。
结果好坏参半。 现在在等待名单上死亡的人数略有减少，但专家警告说，这个数字并不能准确代表等待移植而死亡的真实人数——许多人在死前就被从等待名单上除名，一旦他们病得太重而无法生存外科手术。
与此同时，新移植接受者的存活率略有下降，UNOS 将此归因于肝脏现在用于病情较重的患者。 专家说，将肝脏运送到更远的距离，增加移植前的“冷藏时间”，也会使移植更容易失败。
随着肝脏移动的距离越来越远，就会有更多的肝脏被浪费掉。
但也许最重要的影响是地理上的。 游说改变的较富裕的沿海国家现在获得比以前更多的肝脏。 在纽约，人们死于肝病的可能性低于该国其他任何地方，移植手术增加了 31.7%。
这主要是以南部和中西部较贫穷、较多农村州为代价的，那里的人更有可能死于肝病。
在堪萨斯州，尽管该州的捐赠率一直很高，但移植手术在 2019 年至 2021 年期间下降了 37.5%。 阿拉巴马州、路易斯安那州、爱荷华州和南达科他州都出现了急剧下降。
自这一变化实施以来，堪萨斯大学卫生系统捐献的肝脏中有 83% 都捐给了其他州的接受者。
“简而言之，这意味着我们的患者等待接受移植的时间比以往任何时候都长，”堪萨斯大学卫生系统肝移植医学主任、格雷的医生之一赖安泰勒博士说。 “因此，我们确实看到患者比以前更多地从名单上掉下来或病得太重而无法进行移植。”
这家医院——堪萨斯州唯一的移植中心——在该政策生效前与其他十几家医院一起提起诉讼，声称这将不公平地伤害农村社区。 无论如何，UNOS 都实施了该政策。
堪萨斯州医生的担忧在很大程度上得到了证实。 现在有更多泰勒的患者在等待移植手术时死去。
“这是工作中最艰难的部分，”他说。
这些爆料促使国会进行审查，联邦官员发誓要彻底改革多年来一直饱受丑闻困扰的移植系统。
这可能会在今年秋天发生。 3 月，拜登政府宣布了一项计划，打破 UNOS 对该系统近 40 年的垄断控制，一个由两党参议员组成的团体最近提出立法，允许其他组织竞标接管其许多职能。
但这本身并不意味着更多的肝脏会流向堪萨斯州的患者。
堪萨斯州的医生说，目前的分配系统是一种误入歧途的尝试，旨在解决器官基本稀缺和捐献者在地理上存在巨大差异的问题。 在中西部和南部，更多人报名成为器官捐献者。 还有更多人死于使他们成为更好候选人的原因，例如服药过量和中风——这反映了地区健康差异。
Taylor 说，让更多人获得救命移植的唯一方法是更加关注提高器官捐献率。
“这是这些讨论中缺失的一部分，”他说。 “我们正在做什么来优化人们成为器官捐献者？”
更深的差距
但肝脏分配问题只是移植系统不公平现象的冰山一角。 其中大部分发生在患者进入器官等待名单之前很久——从首先患肝病的人的差异到诊断和治疗的障碍。
例如，经历过粮食不安全的人更有可能患上非酒精性脂肪肝，这是肝病的主要原因之一，即使在对种族和收入等因素进行调整后也是如此。 如果他们这样做，他们更有可能死于此。
研究这种联系的南加州大学 Keck Medicine 的肝病学家 Ani Kardashian 博士说，这是由于粮食不安全的家庭用来避免饥饿的应对策略。
“这包括将他们的饮食摄入量转移到食用通常营养不良的低成本、高能量食物，”她说，“或者在食物供应充足的时候暴饮暴食，因为人们可能会担心他们会他们没有可用的食物。”
卡戴珊说，一旦有人患有肝病，就会导致贫困和长期粮食不安全的循环。
“他们的医疗保健支出增加了。他们维持工作的能力下降了，”她说。 “这给食品预算带来了进一步的压力。”
那些患有肝病的人在进入移植等待名单之前，面临着漫长的检测和评估之路。 穷人、生活在农村社区的人和有色人种都不太可能成功。
印第安纳大学医学院助理教授 Lauren D. Nephew 博士说：“我们看到被列入移植名单的人通常是来自该国适当地区的最强大的人——在经济上、社会上都是如此。” “有很多人可能永远不会成功。”
Nephew 说，一些最大的差异发生在她所谓的“护理级联”早期——从疾病识别和管理开始，一直到移植转诊和评估，最后是移植的过程。
在尚未扩大医疗补助计划的州，包括堪萨斯州，也有更多人死于肝病。 尤其是没有保险的人，在初步诊断阶段会遇到障碍。
这通常意味着直到有人出现肝功能衰竭时才会发现丙型肝炎等可治愈的疾病。 卫生官员估计，超过半数患有丙型肝炎的美国人未被确诊。
“人们只有在急诊室吐血后才会得到医疗救助。那时，你已经患上了晚期肝病，”Nephew 说。 “如果有人在 15 年前确定你患有丙型肝炎，我们就可以治愈它。现在，你可能病得太重，无法进行移植。”
在得到及时诊断并被转诊到肝移植中心的人群中，差异仍然存在。 来自农村地区的人可能需要花几个小时才能到达最近的中心，在那里他们需要反复评估才能被列入移植名单。 对于身兼数职并肩负照顾责任的人或没有可靠交通工具的人来说，情况就更难了。
那些幸运地进入移植中心的人可能会面临通常会过滤掉社会经济地位较低的人的问题：他们能否负担得起手术——以及确保他们的身体不会排斥新器官的终生药物治疗？ 医生认为他们能可靠地完成后续预约吗？ 他们是否有家庭支持来帮助他们驾驭复杂的医疗系统？
与大多数移植中心一样，KU Health System 在确定要在等候名单上登记哪些患者时会考虑这些因素。 泰勒说那是因为医生有责任确保移植成功。
“我们需要确保生命的礼物有最好的结果，”他说。 “这意味着患者必须有交通工具。他们需要有保险才能获得维持移植所需的昂贵药物。”
但杜克大学医学院助理教授 Julius Wilder 博士说，移植中心用来评估患者的许多因素都具有一定程度的主观性——并且可能会引入偏见。
“最终归结为移植团队中的个人坐在一张桌子旁审查数据，”他说。 “所有这些人都需要一个新的肝脏。问题是，我们相信他们是一个好的候选人吗？”
他说，出于所有这些原因，许多人面临着一场艰苦的战斗。
对于那些无法削减的人来说，后果是可怕的。 每年有超过 1,500 名美国人因死亡或病重而无法进行手术而被从肝移植等待名单中删除——但他们只占每年最终死于肝病的 50,000 多人中的一小部分，大多数人从未接近接受移植手术。
[ad_2]
Source link
