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患有自闭症和多种慢性病的考特尼·约翰逊生活相对独立。 她的祖父母和朋友帮助她获得社会服务。 不过，她说，“思考未来对我来说有点可怕。”
特里斯坦巷
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患有自闭症和多种慢性病的考特尼·约翰逊生活相对独立。 她的祖父母和朋友帮助她获得社会服务。 不过，她说，“思考未来对我来说有点可怕。”
特里斯坦巷
对未来的思考让考特尼·约翰逊感到紧张。
这位 25 岁的博主和大学生患有自闭症和几种慢性病，在她的祖父母和朋友的支持下，他们帮助她获得了复杂的社会服务网络，她在田纳西州约翰逊城相对独立地生活。
“如果他们发生了什么事，我不确定我会发生什么，特别是因为我很难处理需要更多繁文缛节的事情，”她说。
约翰逊说，她还没有制定计划来确保她在未来获得同等水平的支持。 如果她的家人和朋友无法帮助她，她尤其担心被利用或受到身体伤害——她过去有过这种经历。
“我喜欢能够知道会发生什么，而思考未来对我来说有点可怕，”她说。
约翰逊的情况并非独一无二。
25% 的美国成年人身患残疾
专家说，许多智障和发育障碍者没有长期计划，以应对家庭成员失去帮助他们获得政府服务或直接照顾他们的能力。
家庭、研究人员、政府官员和倡导者担心，缺乏规划——再加上充满漏洞的社会安全网——已经为残疾人无法再在其社区中独立生活的危机奠定了基础。 如果发生这种情况，他们最终可能会被困在疗养院或国营机构中。
“如果我们不解决这个问题，就有可能对个人造成巨大的人员伤亡，”国家残疾人权利组织美国 Arc 的首席执行官彼得伯恩斯说。
根据疾病控制和预防中心的数据，美国约有 25% 的成年人患有残疾。 根据堪萨斯大学发育障碍中心的数据，近 75% 的美国残疾人与家庭照顾者一起生活，其中约 25% 的照顾者年龄在 60 岁或以上。
任何护理计划都需要成为“活的文件，因为事情会发生变化”
但在照顾残疾亲人的家庭中，只有大约一半为未来制定了计划，甚至更少的家庭重新审视了这些计划，以确保它们是最新的，梅根·伯克 (Meghan Burke) 说，特殊教育副教授伊利诺伊大学厄巴纳-香槟分校。
“参与一次很好，对吧？但你不能只参与一次，”她说。 “这是一份活生生的文件，因为事情在变，人在变，环境也在变。”
伯克的研究发现了规划未来的几个障碍：财务限制、不愿进行艰难的对话、难以理解政府服务。 为残疾人制定计划也是一个复杂的过程，需要家庭回答许多问题：他们的亲属的健康需求是什么？ 他们喜欢什么活动？ 他们的愿望是什么？ 他们将住在哪里？
罗布·斯通出生时的条件限制了他的大部分活动。 他的母亲杰内娃说，她的家人对未来的规划过程感到“困惑”。 他们只是想确保 Rob 对他的住所和接受的护理有发言权。
拉福德
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拉福德
罗布·斯通出生时的条件限制了他的大部分活动。 他的母亲杰内娃说，她的家人对未来的规划过程感到“困惑”。 他们只是想确保 Rob 对他的住所和接受的护理有发言权。
拉福德
伯克有回答这些问题的第一手经验。 她的弟弟患有唐氏综合症，她希望将来成为他的主要照顾者——她说这种情况很常见，并且会传播照顾工作。
“这是一场迫在眉睫的代际危机，”她说。 “这对年迈的父母来说是一场危机，对于他们成年后有残疾和没有残疾的后代来说都是一场危机。”
Nicole Jorwic 是全国照顾者倡导组织 Caring Across Generations 的倡导和活动负责人，她表示，针对残疾人的州和联邦计划网络可能“极其复杂”，而且漏洞百出。 当她帮助患有自闭症的兄弟获得服务时，她目睹了这些差距。
“当没有可以依赖的系统时，家庭真的很难计划，”她说。
倡导者认为医疗补助残疾服务长期投资不足
医疗补助通过各州不同的计划支付人们在家庭和社区环境中接受服务的费用。 但 Jorwic 说等待名单很长。 KFF 收集和分析的数据显示，队列由全国数十万人组成。 Jorwic 补充说，即使人们符合条件，但由于人员持续短缺，雇用某人来提供帮助可能很困难。
Jorwic 说，更多的联邦资金可以缩短这些候补名单，并增加对医疗保健提供者的医疗补助报销，这可能有助于劳动力招聘。 她将医疗补助残疾服务长期投资不足归咎于缺乏可用的插槽和缺乏帮助残疾人的工人。
“这将是昂贵的，但这是应该完成的四个十年的资金，”她说。
国会最近投入了大约 127 亿美元，用于加强针对残疾人的家庭和社区服务的州 Medicaid 计划，但这笔钱要到 2025 年 3 月才能使用。在国会过时的“重建更好的法案”将增加 150 美元亿美元，而今年夏天成为法律的《通胀降低法案》中没有提供资金，这让倡导者感到失望。
Jeneva Stone 在马里兰州贝塞斯达的家人对她 25 岁的儿子 Rob 的长期规划过程感到“困惑”。 他需要复杂的护理，因为他患有 16 号肌张力障碍，这是一种罕见的肌肉疾病，让他几乎无法移动。
“没有人会坐下来告诉我儿子会发生什么，”她说。 “你知道，他有什么选择，真的吗？”
一个特殊的储蓄账户和计划，用于“支持决策”
斯通说，她的家人已经做了一些计划，包括设立一个特殊需求信托基金来帮助管理罗伯的资产和一个 ABLE 账户，这是一种为残障人士提供的储蓄账户。 他们还在努力为 Rob 的兄弟提供医疗和财务授权书，并为 Rob 制定支持性的决策安排，以确保他对自己的护理拥有最终决定权。
“我们正试图搭建这个脚手架，主要是为了保护 Rob 做出自己决定的能力，”她说。
Alison Barkoff 是美国卫生与公众服务部下属社区生活管理局的首席副局长。 她的机构最近发布了她所谓的“有史以来第一个”国家计划，公共和私营部门可以采取数百项行动来支持家庭护理人员。
“如果我们没有真正思考和计划，我担心我们可能会让人们最终进入可以而且应该能够在社区中得到支持的机构和其他类型的隔离环境，”Barkoff 说，他指出这些结果可能侵犯残疾人的公民权利。
她说，她的机构正在努力解决直接护理劳动力短缺问题，为残疾人提供负担得起的、无障碍住房，以及医疗专业人员缺乏以残疾为重点的培训。
埃文·伍迪（Evan Woody）自脑部受伤以来一直需要全天候护理，并与父母一起住在佐治亚州邓伍迪市。他的父亲菲利普说，他的家人对埃文的未来有一些计划，但仍有一个问题没有得到解答：埃文不能再和父母住在一起了？
菲利普·伍迪
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菲利普·伍迪
埃文·伍迪（Evan Woody）自脑部受伤以来一直需要全天候护理，并与父母一起住在佐治亚州邓伍迪市。他的父亲菲利普说，他的家人对埃文的未来有一些计划，但仍有一个问题没有得到解答：埃文不能再和父母住在一起了？
菲利普·伍迪
但伯恩斯说，对某些人来说，最终进入疗养院或其他机构可能不是最糟糕的结果，他指出，残疾人在监狱和监狱中的比例过高。
制定正确计划的分步指南
Berns 的组织 Arc 提供了分步规划指南，并编制了一份当地倡导者、律师和支持组织的目录，以帮助家庭。 伯恩斯说，确保残疾人能够获得服务——以及支付服务费用的手段——只是一个好的计划的一部分。
“这是关于社会联系的，”伯恩斯说。 “这关乎就业。这关乎你住在哪里。这关乎你的医疗保健和你生活中的决定。”
菲利普·伍迪觉得他为儿子的未来做好了充分的准备。 23 岁的埃文和他的父母住在佐治亚州的邓伍迪，在婴儿摔倒后导致严重的脑损伤后，他需要全天候的支持。 他的父母为他提供了很多照顾。
伍迪说，他的家人多年来一直在为儿子的未来存钱，埃文最近退出了医疗补助等候名单，并正在获得支持，以参加为残疾成年人提供的日间计划。 他还有一个住在田纳西州的姐姐，她想参与他的护理。
但有两个大问题困扰着伍迪：当埃文不能再住在家里时，他会住在哪里？ 这种环境会成为他可以茁壮成长的环境吗？
“作为父母，你会尽可能地照顾好你的孩子，”伍迪说。 “但是在你去世后，没有人会像你那样爱他们或关心他们。”
KHN （凯撒健康新闻）是凯撒家庭基金会（Kaiser Family Foundation）的一个全国性的、编辑独立的项目（肯德基）。
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