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一个尽管麦克霍华德在过去的 16 年里一直没有膀胱癌复发,但他从未感到真正的自由。 这位 58 岁的印第安纳州居民仍在研究他的尿液中是否有血迹,每次他的诊断又是一个周年纪念日,他的胃里都会有一种恐惧的扭曲。
“它一直在我的脑海中,”他说。 “有时,焦虑情绪会严重恶化,我知道我的妻子和三个孩子都受到了影响。 膀胱癌的复发率相当高,能坚持多久就没有成功的感觉,更像是悬念。 这会是它回来的那个月吗?”
根据美国癌症协会的数据,2022 年将诊断出超过 81,000 例膀胱癌新病例,五年复发率为 50% 至 70%。
根据在线患者社区 Health Union 对近 600 名膀胱癌患者进行的 2020 年调查,18% 的受访者被诊断患有抑郁症,16% 的人患有焦虑症。 大约 60% 的人表示他们对癌症复发感到焦虑,23% 的人在网上搜索了“心理健康和膀胱癌”一词。 只有大约 38% 的人表示在他们的癌症过程中感到情感上的支持。
俄亥俄州立大学综合癌症中心的泌尿外科医生 Shawn Dason 博士说:“膀胱癌可能会给您带来很大的压力,因为您经常要应对身体功能的变化,有时甚至是身体形象的变化,以及可能的性健康变化。” “由于膀胱癌与吸烟密切相关,因此睡眠质量或戒烟需求也可能会发生变化,这一切都会让人感到难以抗拒。”
幸运的是,无论您处于癌症路径的哪个阶段,都有一些有用的策略。
专注于你能控制的事情
处理膀胱癌的诊断已经够艰难了——但患者通常还会有更多的事情发生,比如继发性癌症,这会导致无助感。
在 Health Union 的调查中,30% 的受访者在膀胱癌诊断之前或之后被诊断出患有另一种癌症。 87% 的人报告了其他健康状况,如高胆固醇、高血压和关节炎。
52 岁的新泽西州居民丽贝卡·卡皮齐 (Rebecca Capizzi) 说,患有继发性癌症尤其让人感觉坏消息总是即将来临,她于 2020 年 10 月被诊断出患有膀胱癌,但同时患有卵巢癌、甲状腺癌和乳腺癌在那之前。
“很难不一直处于战斗或逃跑的反应中,尤其是当我即将进行测试时,”她说。 “我的心都在恐惧,只是在想:下一步是什么? 我已经经历了太多的手术和化疗,但我仍然觉得这对我来说永远不会结束。”
这就是为什么 Capizzi 专注于寻找可以帮助她增强对身心的控制感的方法:锻炼,尤其是步行。 即使在她接受积极治疗并且只能进行最低限度的体力活动时,她也会进行短距离散步,因为这极大地促进了她的心理健康。
“保持活跃对我来说是一种巨大的压力缓解剂,”Capizzi 说。 “当一切都感觉太多时,我知道我可以移动我的身体,这会有所不同。”
纽约莱诺克斯山医院的临床心理学家 Naomi Torres-Mackie 补充说,了解癌症诊断的不稳定程度非常重要。 她说,通常会将“生病”与“虚弱”混为一谈,而膀胱癌治疗可能会加剧这种感觉。 Torres-Mackie 说,结合更多的锻炼可能是一种建立情感上的力量感以及治疗所需的身体弹性的方法。
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接受他人的帮助
普罗维登斯圣约翰健康中心圣约翰癌症研究所专攻心理肿瘤学的精神病学家 Shanthi Gowrinathan 博士说,即使朋友和家人渴望提供帮助,接受帮助也可能很困难,因为这可能让人感觉失去了自主权在加利福尼亚州圣莫尼卡
“对于膀胱癌,尤其是如果你的身体机能发生变化,它可能会难以驾驭社交场合,”她说。 “有社会耻辱、羞耻、尴尬和尴尬。 因此,人们倾向于退缩并变得更加孤立。 不幸的是,这会让你感到更加沮丧。”
Capizzi 说,允许他人伸出援手可以抵消那些孤立感——以及你必须自己做所有事情的想法。 她很难接受家人、朋友和同事提供的许多支持,例如带食物和遛狗。
“大多数人都想乐于助人,他们喜欢你接受他们的提议,因为他们想成为有用的人,”她说。 “你很快就会知道你可以依靠谁。 但要靠你来做倾斜。”
考虑与治疗师交谈
虽然与朋友和家人坦诚相待可以帮助缓解膀胱癌诊断、治疗和复发带来的焦虑压力,但与训练有素的治疗师交谈可以让您更自由地表达所有可能的愤怒、恐惧、沮丧和悲伤。霍华德说,在你内心分层。
“我对任何患有膀胱癌的人的首要建议是找一位治疗师,”他说。 “家庭意味着好的,当他们愿意倾听时,他们的意图是最好的,但很难将所有这些都推给你所爱的人。 对我来说,我需要一个安全的空间,在那里我可以哭泣和咆哮,然后放手。 此外,治疗师不只是倾听。 他们帮助你解决正在发生的事情,他们可以帮助你制定一个计划,为你指明前进的道路。”
特定的心理健康治疗已被证明对癌症患者有效,Torres-Mackie 补充道,例如认知行为疗法 (CBT)。 该杂志 2019 年的一项研究 泌尿肿瘤科 发现在膀胱癌治疗前后进行的 CBT 和其他心理健康干预在健康结果中发挥了重要作用。 研究人员指出,抑郁和焦虑会提高术后并发症发生率并影响长期生存率。 这意味着治疗不仅仅是帮助您现在情绪上感觉更好——它可能对您未来几年的身体健康产生深远影响。
与其他患者联系
当 32 岁的亚特兰大居民布列塔尼·特勒坎普 (Brittany Tellekamp) 首次被诊断出患有癌症时,她的医生之间就可能是哪种癌症进行了辩论。 当时,她 28 岁——膀胱癌诊断的平均年龄是 73 岁。大约 90% 的诊断患有这种疾病的人年龄超过 55 岁。除了比大多数患者年轻之外,Tellekamp 没有任何与膀胱癌相关的主要风险因素,例如吸烟或经常接触油漆或溶剂等化学品。
当医生最终做出诊断时,这个消息比她担心的还要糟糕:转移性 IV 期膀胱癌。 一位医生告诉 Tellekamp 的丈夫和母亲,她是否能活到下一个生日值得怀疑,那是三个月后的生日。 多亏了免疫疗法,她度过了那个生日,从那以后又过了几个生日,但她觉得自己现在处于“加时赛”。
最初几个月的混乱、恐怖和戏剧性的新闻——再加上令人沮丧的保险问题——促使 Tellekamp 开始写博客,尽管她认为没有人会读它。
“感觉就像是在向虚空尖叫,”她回忆道。 “但它从一开始就非常宣泄。 此外,我想也许我有机会找到其他患有膀胱癌的年轻人,而在互助小组中往往不会出现这种情况。” 她不仅找到了这些联系,而且将自己的影响力扩展到了社交媒体上,并开始为转移性癌症患者的群聊做出贡献。
“当你知道你不会敲响癌症治疗结束的钟声时,你会感到非常孤独,”Tellekamp 说。 “社区变得非常重要。” 她补充说,加深这些友谊让她有一种控制感,因为她觉得自己是一个耐心的倡导者,帮助他人度过对她来说也具有挑战性的感受和情况。
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悲伤你的损失
Tellekamp 的母亲几年前患有甲状腺癌,她一直是通过治疗提供支持的主要来源。 她分享的一条特别有意义的智慧是,“让自己为自己不再是那样的人而悲伤吧。”
这意味着即使您进入缓解期或被宣布无癌,您也永远不会再成为患癌前的那个人。 Tellekamp 说,这种认识感觉就像一记重击。 尽可能保持积极和愉快的愿望也会让人感到紧张。 但 Tellekamp 认为,如果你不承认你的身份已经改变,这些感觉就会留在你的内心,而不是被释放。 重要的是不要生活在对你不得不抛弃的前一个版本的你自己的深刻损失的黑暗中。
“有时,我会为悲伤设定 15 分钟的计时器,然后我会哭泣和尖叫,”她说。 “定时器一响,我就起身去叠衣服。 你不能停止生活并生活在你的悲伤中,但你也不能假装它不存在。 你必须尊重悲伤的过程,并找到释放它的方法。”
采取行动
在考虑膀胱癌的影响时,“一线希望”一词可能看起来不协调。 但霍华德指出,即使是对潜在复发的焦虑也可能是一种好处,这取决于你用这种能量做什么。
“癌症为我做的一件事是加深了我的理解,如果我想做某事,我最好去做,”他说。 这让他成为了一名兼职监狱牧师,并获得了他之前犹豫不决的纹身,担心人们会怎么想。 他还需要更多的时间来保持专注和专注,并沉浸在对自己取得的进步的感激之情中。
“如果我能回到过去,我不会改变任何事,即使得癌症,”他说。 “它造就了现在的我,我度过了 58 年的精彩岁月。 我不知道我还剩下多少人,但我会全力以赴,为了他们所有人。”
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