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我2018 年，我生日那天凌晨 2 点或 3 点左右醒来，左手有一种奇怪的感觉。 开始时我的拇指有点痒，但很快就变成了一种不同的感觉——拇指开始肿胀的感觉，随后我的手指和手掌部分也有同样的感觉，直到我的手几乎是正常大小的两倍。 那天早上晚些时候，我拜访了一位以前因其他原因见过一两次的骨科医生。 他给了我一针以防止进一步肿胀，然后我继续前进。 这是一次平淡无奇的访问。 不久之后，另一件奇怪的事情发生了：我的手开始感觉像是着火了——这是一种痛苦而奇怪的现象，我很快就知道这是红斑性肢痛症的标志——或“男人着火综合症”。
詹姆斯·鲍德温 (James Baldwin) 有句名言：“你认为你的痛苦和心碎在世界历史上是前所未有的，但后来你读了。” 但有时，您的痛苦可能真的是前所未有的——如此罕见以至于至今还没有关于它的故事。 在这种情况下， 你 必须是一个使您的体验真实的故事的讲述者。
据报道，美国每 100,000 人中只有 1 人被诊断出患有红斑性肢痛症（或者我们中许多患有此病的人更喜欢称之为“EM”）。 EM 是一种神经血管疾病，会导致血管 – 旨在保持血液流动并为身体及其器官提供营养和氧气 – 发生故障，使它们无法成功进行必要的正常狭窄（血管收缩）和扩张（血管舒张）过程因为它们最基本、最关键的功能——导致身体自焚的感觉的崩溃。 如果我在阳光明媚的日子外出太久，如果我四处走动有点暖和，如果我锻炼身体或什至稍微用力一下，如果我洗手或洗碗，有时，完全没有明显的原因，它发生了：我的手变成了冒烟的红色，肿胀变得紧绷，并开始燃烧。 我的脸、我的耳朵和我的脚也不知不觉地连在一起了。
当我使用“燃烧”这个词时，我想大多数读者会将其理解为“热”的意思，就好像我身体的某些部位非常非常温暖。 但重要的是你要明白我的意思 燃烧. Hand flares 感觉就像我将手放在炉子的燃烧器上，让我回想起小时候把手伸进雪里，然后愚蠢地在热水下加热它们的感觉。 我耳边一阵眩晕，感觉好像有人拿着打火机对着我的皮肤。 面部耀斑感觉就像我被严重晒伤一样，没有任何第一次去海滩的乐趣。 当我感觉到脚上的感觉时，就像走过热煤一样。 并且在耀斑之后的几天内会出现“宿醉”——我将这种感觉比作用粉红色绝缘材料或一盘碎玻璃摩擦手脚。
据信，这种疾病的主要版本是由遗传因素引起的，而次要版本与真性红细胞增多症和神经病等潜在疾病或狼疮和类风湿性关节炎等自身免疫性疾病相关。 发作的频率可以随时间增加，也可以在数年或数十年内保持不变。 对于某些人来说，病情会迅速加重并在数月内致残。 尝试用水或冰来缓和身体部位的灼烧会导致严重的感染和坏疽，并进一步损害血管。 有这样的故事，有人因为难以忍受甚至更糟的疼痛而想截掉自己的四肢——以结束自己的生命。 而且目前没有治愈方法。
更糟糕的是，几乎没有人听说过 EM。 它是如此不为人知的事实会让那些生活在它身边的人更难忍受，让我们这些陌生人被困在一个非常陌生的土地上。 迄今为止我只见过 一 熟悉 EM 的医生。 事实上，不是骨科医生最先看到我的身体对这种情况做出反应，而是一位研究被误解的疾病（如肌痛性脑炎和纤维肌痛）的专家，他在因其他长期慢性问题就诊时偶然发现了我的症状。
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我只认识两个像我一样患有 EM 的人。 其中之一，凯文，一位 55 岁的父亲和前教育家，住在将近 2,000 英里之外，他在 Twitter 上认识了我，我们都在推特上发布了关于 EM 的生活。 他很快成为了亲密的朋友。 我们几乎每天都会发短信谈论我们与 EM 的生活，不仅是关于它如何改变我们的生活，还有它是如何改变的 我们. 我们谈论疼痛、耀斑和缺乏治疗。 我们谈论做几乎所有事情是多么困难。 我谈论作为患有多种慢性病的单身女性与 EM 一起生活是什么感觉。 他告诉我当他不得不停止工作时的感受，以及他第一次在公共场合使用轮椅时的感受。 与他交谈后，我总是感觉好多了。 他告诉我同样的事情。 我们也谈论这一点——关于面对苦难时友谊、相互理解和同理心的价值，以及能够分享我们的故事的无价之宝。
不过，我们最常谈论的话题是我们经常面临的令人震惊的误解。 我们就像遥远星球上的外星人。 我们的家人、朋友、治疗师，甚至我们的医疗保健提供者都不可能理解患有 EM 的生活是什么。 而对于那些与我们不亲近的人来说，那是完全无法想象的。
失去做以前能够做的事情的能力是一种普遍的人类经历。 感觉好像一个人正在活着燃烧不是。 没有人愿意相信这样的命运是可能的。 因此，对于许多人来说，告诉自己凯文和我只是懒惰、软弱、装病者、说谎者和怪人更容易。 有些直接告诉我们。 如果我说我不介意或从不挑剔这件事，那我就是在撒谎，但我仍然尽量不把误解归咎于别人。 一个人怎么能理解一个他们甚至不知道存在的东西？
红斑性肢痛只是 难以想象 直到我告诉你我的故事。 如果没有人倾听，那只会让人难以忍受。
慢性病患者需要能够讲述他们的故事——并且要被相信。 与许多其他生活在这种奇怪条件下的人一样，我目睹了一种永久的、根本的、文化上的误解，即为什么像我这样的人会讲述我们在这些条件下的生活故事。 这不是为了博取同情或抱怨。 这不是将自己作为灵感的象征。 这是有待观察的。
如果我们不被人看到，就没有对话，没有对话就没有进步——无论是在我们看待和治疗受苦者的方式上，还是在实际消除这些破坏性、破坏生命的疾病上。
所以这是一个尽可能赤脚的人的故事，即使是在冬天。 长距离散步对她来说现在是不可能的了。 像以前那样在夏日的阳光下打几个小时的网球对她来说只是一个梦想。 停下来交谈时，她会靠在门口，以免双脚直立。 她有时发现很难端起装满水的锅，有时甚至连盛咖啡或茶的杯子这样小的东西也端不起来。 做饭导致她的手灼伤。 吸尘也是如此。 阵雨或一点阳光使她的脸变成了魔鬼的鲜红色面具。 她仍然记得那天，她突然想到，现在很可能不可能抱孩子了。
这是一个燃烧的身体与渴望的精神和翻腾的头脑的故事，并且，如果有任何希望，这将是一个开始对话治疗的故事。
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